les personnes dont je vais vous parler dans ce blog
sont des anges qui mènent un combat quotidien
contre une maladie

je voudrais leur permettre de laisser une trace d'eux memes ici
puisse cette trace se transformer en longue trainée de poussière
qui prendra je l'espère la forme d'une main tendue
et d'un fil d'entraide, de soutien et d'amitié

merci à toutes les personnes qui passeront par ici

Suzy


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aicardi (syndrome d') page 10
acidémie methylmalonique page 81
adrenoleucodistrophie matacromatique page 92
algroeve (syndrome) page 21
amyotrophie spinale infantile de type 1 page 8, 32, 79, 125, 132, 134
amyotrophie spinale de type 2 page 72, 75, 83, 121, 127
Angelman (syndrome d') page 3, 126
anorexie chez l'enfant page 14, 25
anorexie page 1, 83
apert (syndrome d') ou acrocéphalosyndactylie pages 7, 8, 90
aplasie médullaire (maladie du sang) page 10
atresie de l'oesophage de type 1 page 140
atrésie des voies biliaires page 11, 71, 106, 111, 128, 129, 130, 139
arthrite juvéline idiopathique page 82
arthrodese page 138
arthrogrypose page 4, 19
autisme pages 13, 21, 68, 80, 83, 88, 89, 120, 132, 134, 135, 143
carey fineman ziter page 68
cardiopathie page 60, 81
CDG (syndrome) page 65, 109
char (syndrome de) page 94
Charge (syndrome) page 120, 139
Chiari (syndrome de) page 74, 108, 119
coeliaque (maladie de) page 118
colobome chorio-rétinien page 139
Cornelia de Lange (syndrome de) page 24, 126
craniostenose page 20, 75
Crohn (maladie de) page 1, 14
Crouzon (syndrome de) page 32, 70
cutis marmorat telangectica congénita page 105
cushing (syndrome de) page 23
cytomégalovirus page 73, 75
cytopathie mitochondriale page 3
dilatation rénale page 94
drépanocytose page 89
dysphasie page 70, 142
dyspraxie page 66, 72, 108
dyskeratose congenitale page 15
dyskinésie ciliaire primitive page 26, 69
ehlers danlos (syndrome) page 21
encephalopathie anoxique page 96
Épidermolyse bulleuse page 97, 133
épilepsie page 47, 108, 137
fanconi (maladie de) pages 2, 25, 121, 125
fibrodysplasie ossifiante page 106
franceschetti (maladie de) page 96
handicap moteur page 12, 28, 138
hard (syndrome de) page 92
héméralopie congénitale page 123
l'hétéroplasie osseuse Progressive page 32
Hirschsprung (maladie de) page 89, 91, 105, 113, 121
hunter (maladie de) page 134
Huntington (maladie de) page 71
hydrocéphalie page 120, 121, 142
hypertonie musculaire page 28
hypochondroplasie pages 14, 18, 95, 111
hypotonie spastique page 96
IMC page 11, 14, 26, 31, 46, 95, 98, 101, 134
Jarcho Levin (syndrome de) pages 6, 17
jacobsen (syndrome de) page 86
kartagenere (syndrome de) page 69
ligase 4 page 137
leucémie page 5, 6, 8, 13, 29, 111, 112, 139
leucémie myéloblastique page 90, 140
leucodystrophie métachromatique page 15, 21, 134
léopard (syndrome) page 14, 125
little (syndrome de) (ou diplégie spastique) page 105, 108
lowe (syndrome de) page 79
lymphome de burkitt (cancer des ganglions) page 9
maladie lysosomale page 67
maladie non diagnostiquée pages 10, 11, 15, 31, 86, 90, 100
meduloblastome page 125, 133
méningite à pneumocoque page 12
menkes (maladie de) page 2, 133
miller et diecker page 4
moebius (syndrome de) pages 13, 68
Morsier (syndrome de) ou dysplasie septo-optique page 30, 92, 99
mosaique de turner page 17
mowat -wilson page 71
mucoviscidose pages 28, 59, 63, 65, 66, 70, 76, 82, 107, 128
mullibrey (syndrome de) page 101
myéloméningocèle page 144
myopathie pages 62, 73, 87, 106, 109, 128
naevus congenital page 83
naevus geant page 121
narp (syndrome de) page 3
néphroblastome page 130
neuroblastome page 135
neurofibromatose page 69, 74, 94
Obésité morbide page 30
Ohtahara (syndrome d') page 32, 143
Opitz (syndrome d') ou bbb/g syndrome page 47
osteogenese imparfaite page 79, 100
panhypopituitarisme page 88
patella alta avec dysplasie rotulienne page 25
persistance du verre primitif page 24
phénylcétonurie page 109
phobie scolaire page 144
pierre robin (syndrome de) page 68, 74
plagiocéphalie positionnelle page 122, 131
poic (maladie de) page 105
polyarthrite chronique juvénile page 88
polyhandicap pages 3, 7, 10, 11, 113, 123
porencéphalie page 137
prader willi pages 8, 36, 61, 80, 87, 140
pseudo hypoparathyoidie page 71
quadriplègie page 143
Rett (syndrome de) pages 11, 12, 80, 135
rhabdomyosarcome du cavum page 68
rabdomyosarcome embryonnaire page 131
Rubinstein taybi (syndrome de) pages 68, 72
scoliose page 98
sindictalie page 83
Smith Lemli Opitz (syndrome de) page 30
situs inversus complet page 68
spina bifida page 81, 83, 120
Stargardt page 89
steinert (maladie de) page 91
stenose pulmonaire page 94
stickler (maladie de) page 74
tauopathie page 4, 50
tétralogie de Fallot page 131, 133
tétraparésie spastique page 14
trisomie 7 partielle page 82
trisomie 21 pages 27, 87, 110, 111, 112, 131, 136, 142, 143
tumeur au cerveau page 8, 96, 101, 113, 142
tumeur histiocytose langerhensienne page 89
Turner (syndrome de) page 67
Wegener (maladie) page 88
West (syndrome de) pages 4, 9, 14, 17, 63, 94, 97, 105, 113,129, 131
Willebrand (maladie de) page 98
Williams Beuren (syndrome de) pages 2, 9, 10, 25, 59, 75, 91, 129, 132
xeroderma pigmentosum page 86, 124
X fragile (syndrome) page 110

Présentation de Nolween:
Je m'appelle Nolwenn, j'ai 16 ans et demi, je vis en Bretagne et il y a 7 ans on m'a diagnostiqué une maladie de Crohn...
Je suis considérée comme un cas grave et n'ai presque pas été en rémission depuis le début de ma maladie.
Afin de faire partager ma longue expérience j'ai créé un blog.
Mon blog est un blog d'information sur une maladie inflamatoire chronique de l'intestin: la maladie de Crohn.
Dans ce blog j'évoque mon histoire et mon combat contre cette maladie, les symptomes, les recherches, les traitements...
Avec ce blog j'espere pouvoir transmettre au plus de personnes possible la connaissance de cette maladie qui ne se voit pas mais est dure à vivre malgrès tout.

je m'appelle Angélique, j'ai 20 ans, je souffre de TCA depuis lontem, crise de boulimie non vomitive a cause de regime tro stricte, je craqué et je m'enfiler une tonne de gateau, surtou la nuit...

je me suis toujours trouver trop grosse, ma meilleure amie était maigre et aprécier mais moi non... je tenai la chandelle... A 17 ans g cru connaitre "l'amour" il s'appeler Ludovic, il me traiter de grosse vache, mais je pleurai jamais devan lui... je pleurer chez le gars a ki il donnai un coup de main pour son garage, moi pendan ce tem je promener les chiens , il fesai de l'elevage, je me confier a lui, car j' n'avai pas d'ecoute a la maison, un jour on a feter la vente d'un chien et on a bu, c'etai la premiere foi que je buver... j'etai bourré! pendan que mon copain etai parti chez lui , cet homme , Joe, ager d'une quarantaine d'année avec ki j'avai de tres bon lien c'est mise a ma toucher... j'etai tetaniser, et en kelke seconde gt nu, coller sur la vitre, il avai de la force... gt perdu, j'hurler, tellemen que il a perdu toute excitation, je n'oser pas en parler, kan je marcher dan la rue, j'avai l'impression que ca se liser sur mon visage... j'en ai parler tres peu, car ca effrayer mes nouveau copain, il ne voulai pas d'une trainer... j'etai desesperer, donc comme il etai la seule personne a m'ecouter je retourner le voir, je buver, me droguer... puis un jour petit a peti je sorter de plus en plus, je passer mes journé a boire, je n'avai pas faim, j'avai besoin de planer... j'ai rencontré un dealeur, ki ma presenter a un de ses pote, d'une quarantaine d'anner aussi, j'avai peur mais j'avai besoin kon me dise kon m'aime... Le Joe m'a choper un jour et ma dit que j'avai l'air d'une droguer, que je n'avai plus de forme attirante, gt moche! j'avai gagner! j'ai perdu a peu pres 10 kilo en 3 mois, je continuer a maigrir et ne plus manger, j'en été fiere tres fiere!!!! un jour aussi ou j'avi bu, j'ai encore ete abuser, malgres les promesse kon m'avai faite, pis je penser kil penser comme l'autre kil ne voudrai pas de mon corp... je me suis tromper... je me suis fai avoir... je l'ai revu le lendemain et je lui est di que je ne souhaiter plus le revoir. il m'a mis une baffe... j'ai continuer a maigrir je peser 50 kilo, j'avai perdu 14 kilo! ct bien mais je pouver faire plus! pui mon corps etai en manque de nourriture, je ne m'alimentai plus! 3 verre de lait chaud comme repas! je prenez des laxa, et des cachet... les crise de Boulimie vomitive, on vu le jour.... je manger pour 4 pour ensuite me faire vomir... je suis sorti avec un garcon mais un jour il a vu que j'allais mal, yavai du sang sur mon poignet et je pleuré, je lui est reveler et j'ai eu honte, je ne l'ai plus revu... il m'aimer... mai je ne pouver pas, la boulimie et l'anorexie prener tro de place! j'ai rencontrer un autre garcon, via internet, et le jour ou on est sorti ensemble je sorter de chez le medecin en pleur... je lui est dit... il 'a beaucou aider! a tenir le coup... il été la... et lui aussi avai des souci il deprimer... il avai envi de mourir... je ne pouvai pas continuer avec lui car je lui diser "vien on se tu a deu!!!" j'ai preferer rompre... il est heureux aujourd'hui avec sa cherie!!! je suis ressorti avec le garcon ki avai vu le sang sur mon poignet, on est sorti une semaine ensemble que j'ai du me faire hospitaliser! 49 kg... je ne voulais pas j'ai essayer de m'enfuir mais etan majeur , j'ai sigenr une decharge pour partir... j'avai de bonne resolution en tete mais je ne pouvai pas les tenir... j'en pouver plus j'ai essayer de me suicider par les cachet, je me suis filmer pendant ma prise de cahcet, j'ai encore les video, je ne l'ai regarde pu , mais impossible pour moi de les effacer... j'ai atteri au urgence, une fois, j'ai retenter encore 3 fois en un moi... c'etai tro pour le medecin, direction l'hopital de région, et si je refuser gt placer a paris, sous decision judiciaire... j'ai accepter l'hopital, j'y suis rester 3 semaine, ej suis ressorti changer!!! je voulai vivre!! je manger!!! je sourier!!! les gens etai fier de moi! j'ai du quiter ma formation, j'avai louper tro dh'eure. a ma sorti de l'hopital en juillet, je peser 45! ct parfait!!! je sortai beaucou, je bouger donc je ne grossisser pas... pui l'engoisse est arriver... pas d'emploi, personne ne me veu... les crise de boulimie sont revenu, je fesai comme avan mon hospitalisation, je macher, je cracher, j'avaler pas, si j'avai lemalheur d'avaler ct fini!!! ct l'engrenage je bouffer tout!!! et je me retrouver en train de me faire vomir... la je n'ai toujour pas de boulot... g toujour les crise... je pren toujour des laxa... defoi je veu mourir... mais mon copain (11 mois kon est ensemble) me fai redescendre sur terre ou il m'offre son amour... donc je reste... j'en suis a 49kg, je me trouve tro grosse... je ne veu pas arreter de manger, meme si l'anorexie me ten les bras... je me force kan elle s'installe... et puis j'ai peur de manger, car j'ai du mal a m'arreter... je fini toujour mon assiete... j'ai du mal a en laisser meme si c tro et apres je me retrouve a vomir...

voila mon temoignage...j'ai vaincu l'anorexie mais g toujours des TCA...


pour soutenir Angélique: http://follefo.skyblog.com
http://follefo.canalblog.com

au fil de mes recherches j'ai découvert un forum merveilleux qui parle des maladies orphelines.
pour soutenir malades et familles:

http://maladies-orpheline.niceboard.com/index.htm

Ma présentation :

Prénom : Charlotte
Age : 20 ans

Ame en souffrance, corps rongé par l'anorexie depuis 6 ans.
Etudiante sans études mais qui rêve de reprendre le cours de sa vie.
Mon univers est fait de souffrance et de noirceur que j'adoucis avec la musique, le dessin et la tendresse de mon ange.
Mon objectif est de reprendre mes études a la rentrée de septembre dans le domaine du webdesign / graphisme.
A plus long terme, je veux éradiquer la maladie de ma vie.
En attendant je me bats au quotidien contre les démons qui m'empechent de vivre comme je le souhaite.
Je suis encadrée par une psy super qui m'aide beaucoup.

Mon blog :

C'est le reflet de mon univers. On y retrouve mon quotidien, mes gouts musicaux, et plein d'autres choses plus ou en moins en rapports avec la maladie.

pour soutenir Charlotte:
http://blackangel.blogspace.fr