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Margot a 28 mois.
Elle a une holoprosencéphalie sévère avec crises d'épilepsie, et une malformation cérébrale.
Elle est aussi née avec une double fente bio palatine et est atteinte du syndrome de west.
Margot ne parle pas encore, ne se tient pas assise seule et mange toujours des petits pots.
http://moisabrina76.skyrock.com/
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# Posté le mardi 02 juin 2009 10:48

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:47

✿✿✿✿✿Tom✿✿✿✿✿

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Je reprends les mots de la cousine de Tom, qui s'occupe de son blog.

"Ce petit homme âgé d' a peine 5 petits printemps, est Autiste. & ce n' est pas pour autant que je le vois différemment.

Il est comme tous les petits garçons de son age : Il chante, il danse, il rit, il joue, fait des bisous & des câlins, il aime le Macdo, les dessins animés, se bagarrer, les chats & les chiens, se promener ...

Je vous demanderez qu' une chose, PARLEZ BIEN DE LUI, OU SINON NE PARLEZ PAS DU TOUT."

http://autisme-tom.skyrock.com/
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# Posté le mardi 02 juin 2009 11:05

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:40

✿✿✿✿✿Valentin✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Valentin✿✿✿✿✿
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Valentin a 7 ans.
Il est atteint d'une maladie génétique rare: Alpha Thalassemie avec retard lié a l'X (ATR-X).
http://aurelie-valentin24.skyrock.com/
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# Posté le mardi 02 juin 2009 11:14

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:39

✿✿✿✿✿Kirk-Angel✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Kirk-Angel✿✿✿✿✿
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Kirk-Angel a 8 ans.
Il est né avec une necrose du membre superieur gauche(l'avant bras et la main) et une paralysie du coté droit.
Mais Kirk-Angel est un battant, il a entre autre appris à marcher alors que les médecins disaient qu'il ne le pourrait pas.
http://petitcombattant.skyrock.com/
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# Posté le mardi 02 juin 2009 11:26

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:33

✿✿✿✿✿Chanel✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Chanel✿✿✿✿✿
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Chanel est atteinte du syndrome du QT Long congénital et fait aussi des crises d'épilepsie.
Sa maman cherche des informations sur ce syndrome.
http://adorable26201.skyrock.com/
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# Posté le mardi 02 juin 2009 11:42

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:29

Une équipe d'enfer

Une équipe d'enfer
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MES petits comédiens, mes amours, mes frères et soeurs, mes amis...
Mes loulous c'est sacré!!
Alors je vous les (re)présente

Et vous mes anges vous allez bien?
Moi... fioulalalala!!!!
Ian va bientôt arriver, il doit rouler comme un fou! il arrive apparemment avant 17h alors que c'était prévu au moins à 18!!
Je stresse de le retrouver... ridicule surement mais c'est à chaque fois ^^.

Sinon les représentations de samedi aprem et dimanche midi se sont SUPER bien passées!! On a jamais vu dans le village un groupe d'enfants jouer aussi bien! Même le metteur en scène des adultes le dit!!
Je suis tellement fière d'eux!!! surtout que ce n'était pas gagné avec certains petits, et que la pièce est écrite par nous... Mais ça plait!! les gens ont ri d'un bout à l'autre, beaucoup ont dit qu'ils reviendraient!!

Et hier c'était la fête des mamans, alors les petits avaient préparé une surprise: rose+ poeme!! Ce que je ne savais pas c'est que la surprise était pour moi aussi, ils m'ont offert un bouquet "car il n'y a pas de fête des soeurs de coeur". Imaginez ma tête...

Bon je vous laisse faut que je fasse le tour et que je rentre avant que Ian arrive quand même ^^.

Je repasse au plus tard dans une dizaine de jours...
Ne m'oubliez pas ^^ je pense à vous!!!

Bistouflysssssss

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# Posté le lundi 08 juin 2009 09:32

Modifié le dimanche 28 juin 2009 12:02

De retour

De retour
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Coucou mes anges!!!
J'espère que vous allez bien.
Merci aux quelques personnes qui sont passées pendant mon absence... moins que ce que j'espérais... mais ce n'est pas grave merci pour les petits.

Un peu les boules ce soir, car Ian est reparti en Angleterre, mais je suis parmi vous pour deux mois... donc je vais en profiter pour discuter avec vous.

Je suis donc dans le nord pas de calais pour ceux qui veulent que l'on se rencontre.

Je ne traine pas, j'ai du retard pour prendre de vos nouvelles, je tiens à m'y atteler ce soir. Plus tard ou demain je mettrais des nouveaux articles.

Sur la photo c'est Ian, ma maman et moi, c'est l'elfe qui nous a pris.
On vous envoie tous les 4 plein de bistouflysssssssss

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# Posté le mercredi 17 juin 2009 15:59

Modifié le samedi 27 juin 2009 15:48

✿✿✿✿✿Victor✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Victor✿✿✿✿✿
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Victor a 9 ans.
Il est atteint d'une neurofibromatose de type I de grade 2.

Il a des petites difficultés à l'école mais nous faisons tout pour essayer d'améliorer les choses.

Sa maladie a été détectée comme chez beaucoup de personnes, par hasard. Il avait 5 mois, il a été hospitalisé pour une gastroantérite et le pédiatre qui l'a suivi connaissait la maladie.

La maladie est restée une suspision pendant 3 ans, car mise à part les nombreuses taches café au lait et une macrocéphalie (périmêtre cranien plus important que la courbe), il ne présentait aucun autre signe.

A 3,5 ans sont apparus de nombreux nodules de lisch dans les yeux.

A 6 ans, les difficultés scolaires sont arrivés (français uniquement) et à 7 ans, la scoliose...

Victor a une énergie à revendre !

Mais il déprime un peu non pas à cause de sa maladie mais à cause de sa maîtresse. Elle ne fait aucun effort pour comprendre que ses difficultés sont dûes à sa maladie et non pas parce qu'il est fénéant !


http://neurofi.skyrock.com/
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# Posté le jeudi 18 juin 2009 09:22

Modifié le mardi 30 juin 2009 09:28