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Aydan a 8 mois.
Il a fait une méningite à septocoque B qui a entrainé une hydrocéphalie.
http://lenoshan.skyrock.com/



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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 13:11

Modifié le lundi 21 septembre 2009 06:06

✿✿✿✿✿Virginie✿✿✿✿✿

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Virginie a 22 ans.
Elle est trisomique 21, et est sous oxygène car elle a une grosse cardiopathie inopérable.
Virginie est surtout une jeune fille pleine de vie qui nous parle de son quotidien et de sa famille sur son blog.
http://rayon-de-soleil-62.skyrock.com/

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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 13:43

Modifié le samedi 26 septembre 2009 13:10

✿✿✿✿✿Elisa✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Elisa✿✿✿✿✿
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Elisa a 12 ans.
Elle est la petite soeur de Virginie que je viens de présenter.
Elisa a quelques soucis, mais les médecins ne savent pas encore exactement quoi, il faudra faire des tests génétique en septembre.
Elisa a déjà été platrée de nombreuses fois car elle avait trop mal notamment aux pieds.
La dernière fois était il y a quelques semaines.
Elisa a aussi une déviation de la colonne vertébrale, une algodystrophie au bras, une jambe plus longue que l'autre , un valgus et un equain.
http://rayon-de-soleil-62.skyrock.com/

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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 16:24

Modifié le lundi 21 septembre 2009 06:12

Cadeau de Sarah

Cadeau de Sarah
J'ai fini mes articles pour aujourd'hui.
Mais je vous souhaite une bonne soirée, ce qui est aussi une occasion de vous montrer ce magnifique montage reçu par ma petite princesse Sarah
J'espère très vite vous lire tous.
Je vous aimeeeeeeee!!!!
Bistouflysssss
Suzy

# Posté le dimanche 05 juillet 2009 16:40

✿✿✿✿✿Coralyne✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Coralyne✿✿✿✿✿
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Coralyne a 7 ans.
Elle est la petite soeur de Patrick.

Coralyne a eu un sfa severe sur probable decollement placentaire avec en periode néonatale une hémorragie intraventriculaire bilatérale ainsie que des lésions ischémiques bifrontales.
Elle fait des crises convulsives d allure generalisée et partielle en contexte fébrile et apyretique, fait des OMA (otites) a répétition et a une mauvaise prise ponderale.
Coralyne a été reanimée 10 minutes à l'accouchement puis a arrêté de respirer et donc été transportée en hélicoptère.
Coralyne est née a terme avec un poids de 2k300 une taille de 49 cm et un perimetre cranien de 31 cm.
Elle a fait une souffrance foetale aigue avec convulsion hyperthermique, acces de syanose en post-natal necessitant un traitement par gardénal parentéral puis kaneron et ventilation assistee
Son scaner neo-natal montre une hémorragie méningée et une lésion d'ischémie au niveau de la sustance blanche frontale.
Coralyne est donc épileptique.

En janvier 2008 le neuropediatre de Coralyne demande un suivi en genetique.
Les résultats devraient arriver, la piste du syndrome de mowat-wilson est retenue et d'autres recherches sont faites.
Coralyne a été hospitalisée il y a quelques jours car elle a fait une crise avec absence à l'école.
Elle fait actuellement 15 kilos et mesure 106.5 cm avec un perimetre de 41 cm elle a une microcéphalie.
Cette année Coralyne rentrera en clis, elle était jusqu'à présent maintenue en maternelle.

http://denisefrancois.skyrock.com/

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# Posté le mardi 07 juillet 2009 05:28

Modifié le lundi 21 septembre 2009 06:07

Vous tous!

 Vous tous!
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Voilà deux jours que j'essayais de faire un montage avec vous tous dessus.
Bien sur je ne sais pas faire moi: des photos mal centrées, un gif qui n'apparaissait jamais...
Heureusement j'ai dans mes amis de blog un champion des montages: Brice!
Mais si vous le connaissez!!
Le papa de p'tit Greg!!
Donc Brice a eu pitié de moi et de ma galère montage ^^.
Voilà le magnifique cadeau que j'ai reçu ce soir, et pour moi il ne peut pas y en avoir de plus beau.
Maintenant je n'ai plus qu'à trouver comment remercier Brice pour ça!!

Vous êtes tous superbes non?

Par contre ce montage doit rester sur mon blog uniquement, car il y a p'tit Greg dessus. Et comme vous le savez Brice ne veut pas trouver les photos ailleurs, puisque des petits malins s'amusent à les voler.
MERCI de comprendre.

Bistouflysssss à tous.
Je vous aimeeeeeeeeee
Suzy, qui a trouvé son nouveau fond d'écran ^^.

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# Posté le dimanche 12 juillet 2009 14:34

Modifié le lundi 13 juillet 2009 04:16

200 membres sur l'arche.

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Vidéo by

Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline
Pauline

(désolé pour la liste, c'est de la faute de la militantelfe qui a des blogs partout partout ^^ et encore j'ai mis que les principaux!!)
Donc Pauline a fait une vidéo pour l'arche, parce que l'on vient de passer le cap des 200 membres.
Toujours pour plus aider. 200 en un peu plus d'un an c'est pas mal non? ^^

En plus sur la vidéo il y a plein plein plein de feux d'artifice, ça tombe bien!!!

Alors n'hésitez pas à regarder la vidéo, à la prendre si vous voulez (je pense surtout aux étoiles de l'arche, car je ne sais pas si ça intéresse les autres).
Et bien sur à nous rejoindre! à quand le cap des 300? lol!!

Bistouflysssss
Ze vous aimeeeeeeeee!!!

J'espère tous vous retrouver à cette adresse: http://larche-des-etoiles.exprimetoi.net

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# Posté le lundi 13 juillet 2009 12:09

Modifié le mardi 14 juillet 2009 05:24

✿✿✿✿✿Ophélie✿✿✿✿✿

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Ophélie a 16 ans.
Elle est née prématurément, à 7 mois, et est atteinte du syndrome de little.
Sur son blog elle parle de ce syndrome, mais aussi de sa vie, ses gouts, sa famille, ses amis...
http://princess37330.skyrock.com/

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# Posté le mardi 14 juillet 2009 05:21

Modifié le samedi 26 septembre 2009 13:04