Sylvie a 26 ans.
Et voilà le commentaire qu'elle m'a laissé pour expliquer son combat.
"Je ne sais pas si le pectus excavatum appelé aussi thorax en entonnoir à sa place ici car il s'agit d'une malformation congénitale. J'ai cette malformation et à cause d'elle je me sens mal dans mon corps, cependant j'ai d'autres symptômes à côté que la plupart des médecins que j'ai vu mettent sur le stress, je suis également spasmophile et migraineuse... Mais je me concentre surtout sur ce problème physique et j'ai trouvé ceci : "Le pectus excavatum (PE) est la malformation congénitale thoracique la plus fréquente affectant une naissance sur 400, à prédominance masculine, Cette malformation se manifeste par une excavation médiothoracique plus ou moins marquée. Elle peut être symétrique ou asymétrique, localisée ou diffuse. La déformation est souvent plus visible chez la jeune fille pouvant conduire à un aspect de strabisme ou de pseudo asymétrie mammaire.
Les étiologies des pectus excavatum sont multiples. Ils peuvent êtres idiopathiques (50% des cas), héréditaires (40% des cas) ou entrer dans le cadre des collagénoses telle que la maladie de Marfan (5% des cas) ou la maladie d'Ehler-Danlos (1% des cas). "
Dans mon cas, je souffre de fatigue, c'est rare que j'ai des jours où j'ai la forme!! la plupart du temps j'ai sommeil et je dors, durant la nuit j'ai besoin de faire 8h de sommeil ni plus ni moins sinon j'ai des migraines. Je n'ai pas fait d'analyse génétique car j'ai peur de n'avoir aucun nom à mes maux qui dure depuis mon enfance. Si j'arrive à écrire et à tenir jusqu'à 22/23h, c'est parce que j'ai dormi dans la journée, mais quand j'étais en étude ce n'était pas évident de tenir le coup puisque je m'endormais carrément sur mes cours, je luttais souvent contre l'envie de dormir. Bien sûr j'ai d'autres symptômes à côté, mais je ne les décrirai pas. J'aimerai parler à des gens qui ont cette déformation et plus car comme je l'ai écris en dessus, cette malformation peut-être liée à une maladie génétique...
J'ai vu qu'il y avait les maladies que je t'avais cité, mais j'ai vu aussi que ces maladies diffèrent avec les gens, je sais que être spasmophile ce n'est pas évident mais il y a des jours où par exemple j'ai des baisses de tensions ou des accélérations cardiaque sans aucune raison, alors je me demande s'il n'y a rien à côté et que peut être je trouverai mes réponses sur ce blog. J'arrive à vivre correctement à part cet handicap il faut l'avouer, de plus en autre symptôme que le coeur, c'est le fait d'avoir des remontés acides du coup je fais attention à ce que je mange, des problèmes digestifs en gros et le fait que je ne grossit pas beaucoup: c'est rare que j'atteins les 50kg... mon frère et ma mère eux aussi ne grossissent pas beaucoup et quand on est malade on perd des kilos : ça peut aller de 1kg/jour à 3kg suivant ce que l'on a...
J'aime pas trop ça, j'ai l'impression de me plaindre par rapport à ceux où leurs maladies sont plus graves que ce que j'ai, même si pour l'instant je ne sais pas si c'est une maladie... "
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