poussières d'anges

Oiassini a 25 ans.
Le 20 septembre 2007 à 22h20 il a eu un très grave accident.
Oiassini a été immédiatement transporté à l'hopital et a passé la matinée du 21 septembre sur la table d'opération pour qu'on enlève les caillaux de sang qu'il avait au cerveau.
Le verdict est très mauvais: un traumatisme cranien avec deux hematomes cerebraux, un oedeme qui écrase le tronc cervical situé entre le cerveau et la nuque, un traumatisme facial de la joue droite et une perte d'usage des membres.
Oiassini est donc placé en coma artificiel pour reposer son cerveau.
Très vite on le transfère dans un centre de rééducation et on lui pose une trachéotomie qu'il n'a plus aujourd'hui et une gastrostomie qu'il a toujours.
Oiassini ne peut pas s'exprimer mais avec un ordinateur il parvient déjà à écrire le prénom de sa femme et de sa fille.
Oiassini se bat au quotidien entouré de toute sa famille pour retrouver un maximum d'autonomie, il fait déjà des progrès puisqu'il peut à présent redresser la tête et manger seul.
http://oiassini2pac.skyrock.com/

Mathilde a à peine 3 mois et demi.
Elle est née le 26 juillet 2009
Mathilde a une trisomie mosaique, elle est atteinte de 30%.
Pour le moment Mathilde ne présente aucun signe particulier, mais ses parents aimeraient discuter avec des personnes qui connaissent cette maladie.
Voici le lien du blog de sa marraine où vous pourrez les contacter.
http://xx-r0z-ou-n0ir-xx.skyrock.com/

Antoine a presque 3 ans.
Il est atteint de trisomie 21.
Antoine a une forme légère de trisomie: il n'a pas de cardiopathie et sa dysmorphie faciale est légère.
Mais le retard est là quand même: il a marché a 28 mois, il a presque 3 ans et ne parle pas ou très peu et mesure 86 cm.
Antoine est un petit battant trop mignon qui a le sourire aux lèvres sur toutes les photos, je suis sure qu'il va progresser à vue d'oeil.
http://antoineetlatrisomie21.skyrock.com/

Mattéo a 2 ans et demi.
Et voici son appel:

Bonjour à tous! Je suis Matteo, j'ai 2ans et demi et je suis épileptique...

Ce n'est pas marrant tous les jours, surtout quand je fais une crise... Mais le pire... C'est que je me fais rejeter par les autres à cause de ma maladie... Je ne comprends pas pourquoi... Je ne suis pourtant pas contagieux...


Ma tatie a fait ce blog pour vous parler de ma maladie... Pour qu'on puisse m'accepter, pour que l'epilepsie se fasse connaitre et ne sois plus tabou, pour que toutes les personnes maladent puisse revivre comme avant. Nous, les épileptiques, nous sommes des personnes comme vous, nous devons juste prendre quelques médicaments.

http://ombre-xx.skyrock.com/

Marie est une petite princesse venue d'ailleurs dont j'ai déjà parlé.
Vous l'aurez compris, elle est autiste.
A 15 ans Marie est la douceur même, Marie si jolie comme le dit son blog...
Elle vit dans un monde bien plus beau que celui qui nous entoure.
Un monde fait de rêves, de films et de personnages de Disney, de chansons...

Je connais Marie et sa famille depuis un bon moment maintenant.
Nous ne nous sommes jamais rencontrées, juste vues à la caméra. Mais pourtant le lien est là, bien réel.
C'est au quotidien que je pense à elle, que je vais voir les nouvelles sur son blog...

Marie qu'il faudrait tellement protéger, que je voudrais tellement protéger.
Car le monde est dur, surtout pour une petite prinesse comme elle.

Marie vient naturellement vers nous, nous offrir son monde, nous ouvrir son monde.
Encore faut il le comprendre, et accepter d'y entrer.
Mais les adultes pour la plupart sont tellement bêtes.........

Je parlais hier sur mon blog perso des absurdités de certains établissements scolaires, et bien là on est en plein dedans avec Marie.
Je fais un copié collé de l'article de sa Maman, qui forcément peut mieux expliquer la situation que moi puisqu'elle l'a vécue.



Marie va à l'école tous les jours , et prends pour cela le bus scolaire !
on la prend et la redépose en bas de mon chemin ..

Ce mardi Marie devait rentrer vers 16h40 et à 16h15 la petite ouvre la porte en hurlant " bus bus bus "
j'ai rarement vu MARIE dans cet état !!!!
le temps de tenter de la calmer " un peu " j'appelle la convoyeuse qui me dit " on cherche Marie "
donc ON NE ME PREVIENT PAS QUE MA FILLE A DISPARU !!!!!!!!

je leur dis que la petite vient de rentrer en courant , dans la circulation , traversant rues et passages , sans aide , seulllllllllllllle , qu'elle est dans un sale état !!! que j'aimerai avoir des petites explications !

l'école m'appelle cinq minutes après et " on me dit " MOI JE SUIS A L AISE PAR RAPPORT A TOUT CA !!!!

je rétorque " comment pouvez vous être à l'aise alors que ma fille était en danger !!!!!!
la femme très polie me dit " puisque c'est comme cela je coupe court a la conversation , je transmet a la police " et c'est moi qui me suis excusée .........

VOILA ,
JE NE DIS PAS MA COLERE NI MA DECEPTION !!!!

laissez un jeune " autiste sans surveillance est grave mais qu'on ne s'en excuse pas c'est autre chose "



Vous qui me lisez et qui pour certains connaissez l'autisme, que pensez vous de tout cela. Quels recours sont possibles? Comment protéger Marie?
Une petite princesse normalement joyeuse est maintenant prostrée et ne veut plus entendre parler d'école.
Patricia, sa mère est perdue face à tout cela puisque les personnes de l'école n'écoutent pas et n'expliquent pas.
Je compte sur vous pour leur donner des conseils si vous en avez ou au moins pour les soutenir.
Une dernière précision, Marie est de Belgique donc tout ne se passe peut être pas comme en France.

http://mariesijolie.skyrock.com/

Marie on va te protéger, on fera tout pour que des choses pareilles n'arrivent plus on va se battre...

Killian a 5 ans.
Il se bat au quotidien contre la neurofibromatose de type 1.
Toute sa famille le soutient, notamment sa maman qui est elle aussi concernée.
Killian lutte également contre un gliome des voies optiques.

http://vivreetvaincrelamaladie.skyrock.com/

Coucou mes anges,
Je tiens avant tout à m'excuser de mon absence prolongée.
Quelques soucis durs à gérer, certains savent pourquoi bien malgré eux.
Puis des passages à l'hopital, rien de grave, j'explique dans mon blog perso pour ceux qui veulent.
Ces jours ci je dois régler pas mal de choses administratives, mais promis je reviens.
D'ici quelques jours: tour des blogs, coucou à tous, nouveaux articles et surprise, je crois que j'ai trouvé la chanson du blog, il faut juste que je la réécrive un peu.
Bistouflysssss à tous
Je vous aime fort
Je vous remercie de continuer à passer et à m'écrire malgré mes absences.
Suzy