✿✿✿✿✿la famille de zaza✿✿✿✿✿

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Zaza est une mère extraordinaire de 4 enfants: Stéphane, Nicolas, Grégory et Fiona
elle se bat plus particulièrement pour 2 d'entre eux, Nicolas et Fiona, qui sont atteints de la maladie de fanconi.
la maladie de fanconi est une maladie génétique qui touche le sang et la moelle osseuse, pouvant entrainer des leucémies, des cancers et d'autres troubles divers

mais je ne saurais mieux expliquer que le blog de la famille
http://zaza517.skyblog.com/
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(bannière faite par steph, administratrice du forum déjà présenté. je me suis permis de la prendre car je n'ai pas trouvé d'autre photo où on voyait les 4 moussaillons ensemble)
# Posté le mercredi 14 février 2007 04:21
Modifié le jeudi 17 avril 2008 08:13

✿✿✿✿✿Nicolas✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Nicolas✿✿✿✿✿
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Le premier des combattants
c'est le fils de Zaza dont je viens de parler
il est atteint de la maladie de Fanconi, chez lui celà a entrainé des problèmes de reflux gastriques, et il va devoir se faire opérer pour arranger celà
allez l'encourager sur le blog...
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# Posté le mercredi 14 février 2007 04:27
Modifié le jeudi 17 avril 2008 02:46

la princesse Fiona

✿✿✿✿✿la princesse Fiona✿✿✿✿✿

Je n'avais pas encore dit ce qui m'a décidé à créer ce blog: j'y pensais depuis un moment, sans le faire.
Est ce que cela ne semblerait pas déplacé? inutile?...
Mais en visitant les sites des familles j'ai atterri sur celui de Zaza, et j'ai croisé le regard de cette petite princesse. Alors j'ai su que je devais le faire!

bref le sujet de cet article n'est pas ma personne...

Fiona a 2 ans, à cause de la maladie de Fanconi elle a des difficultés à grandir, mais sa petite taille n'enlève en rien sa grande force de combat.
En plus des injections d'hormone de croissance, Fiona a une surdité moyenne et doit être appareillée.
mais cet appareil coute 3000 euros et seulement 900 sont remboursés...
il faut l'aider! pour que Fiona puisse avoir son appareil et donc la vie la plus facile est agréable, nous devons nous mobiliser.

allez la soutenir sur son blog, toujours la meme adresse
http://zaza517.skyblog.com/
# Posté le mercredi 14 février 2007 04:36
Modifié le mercredi 16 avril 2008 09:06

✿✿✿✿✿Axel✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Axel✿✿✿✿✿
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Axel est un petit prince atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie génétique
les symptomes sont nombreux et varie d'une personne à l'autre

pour en savoir plus voici le site d'Axel:
http://www.chezaxel.net/

et pour suivre son évolution au jour le jour, le blog tenu par sa maman:
http://miraxel.skyblog.com/index.html
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# Posté le mercredi 14 février 2007 04:52
Modifié le jeudi 17 avril 2008 02:46

✿✿✿✿✿Lilian✿✿✿✿✿

✿✿✿✿✿Lilian✿✿✿✿✿
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Lilian a 4 ans et demi, il se bat quotidiennement contre la maladie de menkes.
Cette maladie est une affection récessive liée à l'X qui entraine une dégénération neurologique progressive et le plus souvent une mort bien trop rapide

pour soutenir les enfants et les familles, la maman de Lilian a créé un site
http://maladiedemenkes.oldiblog.com/

et pour suivre plus particulièrement le combat de Lilian:
http://monamourdelilou.spaces.live.com/
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# Posté le mercredi 14 février 2007 05:10
Modifié le jeudi 17 avril 2008 02:50

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