les personnes dont je vais vous parler dans ce blog
sont des anges qui mènent un combat quotidien
contre une maladie

je voudrais leur permettre de laisser une trace d'eux memes ici
puisse cette trace se transformer en longue trainée de poussière
qui prendra je l'espère la forme d'une main tendue
et d'un fil d'entraide, de soutien et d'amitié

merci à toutes les personnes qui passeront par ici

Suzy


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aicardi (syndrome d') page 10
acidémie methylmalonique page 81
adrenoleucodistrophie matacromatique page 92
algroeve (syndrome) page 21
amyotrophie spinale infantile de type 1 page 8, 32, 79, 125, 132, 134
amyotrophie spinale de type 2 page 72, 75, 83, 121, 127
Angelman (syndrome d') page 3, 126
anorexie chez l'enfant page 14, 25
anorexie page 1, 83
apert (syndrome d') ou acrocéphalosyndactylie pages 7, 8, 90
aplasie médullaire (maladie du sang) page 10
atresie de l'oesophage de type 1 page 140
atrésie des voies biliaires page 11, 71, 106, 111, 128, 129, 130, 139
arthrite juvéline idiopathique page 82
arthrodese page 138
arthrogrypose page 4, 19
autisme pages 13, 21, 68, 80, 83, 88, 89, 120, 132, 134, 135, 143
carey fineman ziter page 68
cardiopathie page 60, 81
CDG (syndrome) page 65, 109
char (syndrome de) page 94
Charge (syndrome) page 120, 139
Chiari (syndrome de) page 74, 108, 119
coeliaque (maladie de) page 118
colobome chorio-rétinien page 139
Cornelia de Lange (syndrome de) page 24, 126
craniostenose page 20, 75
Crohn (maladie de) page 1, 14
Crouzon (syndrome de) page 32, 70
cutis marmorat telangectica congénita page 105
cushing (syndrome de) page 23
cytomégalovirus page 73, 75
cytopathie mitochondriale page 3
dilatation rénale page 94
drépanocytose page 89
dysphasie page 70, 142
dyspraxie page 66, 72, 108
dyskeratose congenitale page 15
dyskinésie ciliaire primitive page 26, 69
ehlers danlos (syndrome) page 21
encephalopathie anoxique page 96
Épidermolyse bulleuse page 97, 133
épilepsie page 47, 108, 137
fanconi (maladie de) pages 2, 25, 121, 125
fibrodysplasie ossifiante page 106
franceschetti (maladie de) page 96
handicap moteur page 12, 28, 138
hard (syndrome de) page 92
héméralopie congénitale page 123
l'hétéroplasie osseuse Progressive page 32
Hirschsprung (maladie de) page 89, 91, 105, 113, 121
hunter (maladie de) page 134
Huntington (maladie de) page 71
hydrocéphalie page 120, 121, 142
hypertonie musculaire page 28
hypochondroplasie pages 14, 18, 95, 111
hypotonie spastique page 96
IMC page 11, 14, 26, 31, 46, 95, 98, 101, 134
Jarcho Levin (syndrome de) pages 6, 17
jacobsen (syndrome de) page 86
kartagenere (syndrome de) page 69
ligase 4 page 137
leucémie page 5, 6, 8, 13, 29, 111, 112, 139
leucémie myéloblastique page 90, 140
leucodystrophie métachromatique page 15, 21, 134
léopard (syndrome) page 14, 125
little (syndrome de) (ou diplégie spastique) page 105, 108
lowe (syndrome de) page 79
lymphome de burkitt (cancer des ganglions) page 9
maladie lysosomale page 67
maladie non diagnostiquée pages 10, 11, 15, 31, 86, 90, 100
meduloblastome page 125, 133
méningite à pneumocoque page 12
menkes (maladie de) page 2, 133
miller et diecker page 4
moebius (syndrome de) pages 13, 68
Morsier (syndrome de) ou dysplasie septo-optique page 30, 92, 99
mosaique de turner page 17
mowat -wilson page 71
mucoviscidose pages 28, 59, 63, 65, 66, 70, 76, 82, 107, 128
mullibrey (syndrome de) page 101
myéloméningocèle page 144
myopathie pages 62, 73, 87, 106, 109, 128
naevus congenital page 83
naevus geant page 121
narp (syndrome de) page 3
néphroblastome page 130
neuroblastome page 135
neurofibromatose page 69, 74, 94
Obésité morbide page 30
Ohtahara (syndrome d') page 32, 143
Opitz (syndrome d') ou bbb/g syndrome page 47
osteogenese imparfaite page 79, 100
panhypopituitarisme page 88
patella alta avec dysplasie rotulienne page 25
persistance du verre primitif page 24
phénylcétonurie page 109
phobie scolaire page 144
pierre robin (syndrome de) page 68, 74
plagiocéphalie positionnelle page 122, 131
poic (maladie de) page 105
polyarthrite chronique juvénile page 88
polyhandicap pages 3, 7, 10, 11, 113, 123
porencéphalie page 137
prader willi pages 8, 36, 61, 80, 87, 140
pseudo hypoparathyoidie page 71
quadriplègie page 143
Rett (syndrome de) pages 11, 12, 80, 135
rhabdomyosarcome du cavum page 68
rabdomyosarcome embryonnaire page 131
Rubinstein taybi (syndrome de) pages 68, 72
scoliose page 98
sindictalie page 83
Smith Lemli Opitz (syndrome de) page 30
situs inversus complet page 68
spina bifida page 81, 83, 120
Stargardt page 89
steinert (maladie de) page 91
stenose pulmonaire page 94
stickler (maladie de) page 74
tauopathie page 4, 50
tétralogie de Fallot page 131, 133
tétraparésie spastique page 14
trisomie 7 partielle page 82
trisomie 21 pages 27, 87, 110, 111, 112, 131, 136, 142, 143
tumeur au cerveau page 8, 96, 101, 113, 142
tumeur histiocytose langerhensienne page 89
Turner (syndrome de) page 67
Wegener (maladie) page 88
West (syndrome de) pages 4, 9, 14, 17, 63, 94, 97, 105, 113,129, 131
Willebrand (maladie de) page 98
Williams Beuren (syndrome de) pages 2, 9, 10, 25, 59, 75, 91, 129, 132
xeroderma pigmentosum page 86, 124
X fragile (syndrome) page 110