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poussiere-danges

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Création : 13/05/2010 à 10:11 Mise à jour : 11/01/2012 à 09:58

Poussières d'anges

Poussière d'Anges - explication du concept -

Poussière d'Anges - explication du concept -

Un certain 31 janvier 2007 j'ai ouvert ce blog... Poussière d'Anges. Sans savoir tout ce qui m'attendait derrière.
Je
pensais qu'un tel blog prendrait peu de temps, que je parlerais de 2-3 enfants peut être, et que ce serait fini.

Mais au bout de quelques jours la magie opérait... Des familles me demandaient de parler de vous mes Anges... Des personnes sont venues au fur et à mesure rejoindre cette chaine, juste pour vous soutenir. Certaines sont passées, d'autres sont restées mais j'en suis sure aucune n'est restée indifférente à vos combats.

Pourtant même dans les plus beaux petits mondes que l'on essaie de construire on trouve parfois des ennemis... Une nuit un individu malfaisant a détruit ce blog en le piratant et en effaçant l'intégralité de nos écrits...

Le
s larmes de rage et d'incompréhension ont coulé... Personne n'avait le droit. Mais pour mes Anges, en leur nom, je me devais de recommencer.

La
reconstruction ne se fera pas sans vous... Nous avions tellement d'échanges sur ce blog, de petits mots pour les anges, que certaines familles aimaient lire et relire... Ne passez pas en silence, écrivez leur... il faut leur refaire un blog à la hauteur de ce qu'ils méritent. Il faut montrer au monde que la solidarité existe.



P
our eux j'ai écrit ceci, vous pouvez faire tourner ce texte, précisez juste qu'il est de moi: il est protégé en droits d'auteur et extrait de ce recueil

"Acrostiche pour des anges

A tous mes petits anges du blog
http://poussiere-danges.skyrock.com
A tous ceux que je ne connais pas encore...

J ournellement je prends de vos nouvelles en espérant qu'elles soient bonnes
E t je partage vos doutes, vos joies, vos examens, vos progrès, vos vies.

V o
us m'apportez tellement, vous m'apprenez tellement, au fond c'est vous qui m'aidez.
O ù que vous viviez : près de chez moi, à l'autre bout du monde ou au paradis blanc je pense à vous car
U
niverselle doit être la solidarité. Et je vous l'ai promis je porterais haut vos combats.
S
ans vous ce n'est pas ma vie mais mon c½ur que je perdrais : vous êtes plus précieux que tout.

A
tteinte cérébrale, handicap, maladie, trouble du comportement... rien ne vous empêche de profiter de la vie.
I
l y a un mot que vous n'acceptez pas c'est "limite", vous faites mentir les médecins sur vos capacités.
M
ême si vous êtes différents vous avez une chose en commun: l'amour qui irradie de vos yeux et vos sourires.
E
nsemble vous êtes plus combattifs que toutes les armées du monde, et vous vous battez pour la vie, pour la paix.

M
es anges, je veux que tout le monde comprenne ça, vous regarde en face tels que vous êtes sans détourner les yeux.
E
t que les préjugés cessent, que chacun vous aide, que chacun vous aime, qu'ils voient que vous êtes exceptionnels.
S
urtout continuez vos combats, nous sommes beaucoup déjà à être de tout c½ur avec vous. Je pense à vos familles et amis.

A
vec ce petit acrostiche ce soir je veux simplement vous dire que je vous aime pour la vie entière.
N
ul rêve n'est plus important pour moi maintenant que de vous voir heureux et de vous rencontrer.
G race à chaque personne vous soutenant on ira loin on vous fera connaitre, on ne vous oubliera pas.
E n espérant que ces quelques lignes vous plaisent et fassent réagir.
S
uzy, la petite fée qui vous aime plus que tout. Je vous offrirais le monde si je le pouvais..."


Pour le côté purement pratique: chaque article parle d'une personne qui mène ou a mené un combat. En cliquant sur son prénom on arrive sur son blog. Pour les explications médicales il faut cliquer sur le nom de la maladie ou du handicap et vous serez redirigés vers mon forum. Ne vous étonnez pas si elles n'y sont pas encore sur tous les articles: je complète au fur et à mesure, cela prend un peu de temps.
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Plus d'informationsN'oublie pas que les propos injurieux, racistes, etc. sont interdits par les conditions générales d'utilisation de Skyrock et que tu peux être identifié par ton adresse internet (44.192.114.32) si quelqu'un porte plainte.

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#Posté le jeudi 13 mai 2010 10:19

Modifié le mercredi 08 décembre 2010 15:21

Présentation de Petite Fée Suzy

Bonjour à tous.
Je commence par me présenter.
Je m'appelle Suzy, alias Petite fée Suzy, je vis dans le Jura.
D
epuis quelques années je soutiens tous les petits anges qui mènent un combat, et leurs familles évidemment.
P
oussière d'anges... je souhaite que ce blog soit le lieu où chacun puisse parler un peu de lui... petites traces de poussières qui assemblées formeront je l'espère les ponts de la solidarité et de l'amitié.

Non les anges n'ont pas toujours des ailes...

I
ci ce sera leur blog à eux, mais si vous voulez me connaitre d'avantage c'est tout à fait possible, il suffit pour cela de venir sur mon blog personnel qui parle de ma vie au quotidien avec le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme de haut niveau.

Simplement ce blog pour eux... c'est le moins que l'on puisse faire.

A
lors ne passez pas en silence, écrivez leur... Ne pensez pas que vous ne savez pas quoi dire: fermez les yeux, ouvrez ceux du coeur et de l'âme et vous trouverez. Regardez les et vous trouverez.

Je n'accepterais pas les publicités (j'accepte par contre évidemment les liens de personnes à soutenir que je ne connais pas), les commentaires idiots, les critiques... Ici c'est pour eux, juste pour eux.




Je tiens à faire un clin d'oeil à Maeldan.
Je ne suis pas tout à fait seule à tenir ce blog: dans l'ombre, Maeldan m'aide. Il reste discret mais participe aux recherches, réalisations d'articles et de montages... Il prend aussi de vos nouvelles régulièrement même s'il écrit rarement. Voilà je pense qu'il est juste de parler de lui, car sans lui ce blog ne serait pas non plus ce qu'il est.

Maeldan le Prince du Feu, Lorelei (l'un de mes surnoms) la Fée de l'Eau: tous les éléments sont réunis pour aider. Il ne manque plus que vous lecteurs fidèles ou de passage ;)
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#Posté le jeudi 13 mai 2010 11:02

Modifié le vendredi 10 décembre 2010 10:03

Les Anges qui se battent au quotidien

Les Anges qui se battent au quotidienLes Anges qui se battent au quotidien

Grâce à ce sommaire vous pourrez faire la connaissance de tous les supers guerriers présents sur le blog.
Je fais cet article plus particulièrement pour ceux qui voudraient rencontrer des personnes menant le même combat qu'eux, ou qui feraient une recherche pour une pathologie en particulier.
Me
rci de me lire, car lire ce blog c'est apprendre à connaitre leurs vies.



Agénésie dentaire: Manon
Asperger (syndrome d'): Bryan, Suzy (moi)
A
trésie de l'oesophage: Delphine
A
trésie des voies biliaires: Sydney, Matheo, Clara
A
TR-X (syndrome d'): Miguel
A
utisme: Rémi, Lili Rose, Arnaud, Frédéric



B
yler (maladie de): Florian



Coeliaque (maladie de): Florian
C
ornelia de lange (syndrome de): Yaelle, Kenny


Dysplasie de la hanche: Enora
Dysplasie septo-optique: Kelyan
D
ravet (syndrome de): Lorenzo



E
hlers-Danlos (syndrome d'): Fanny
Epilepsie: Noa, Matheo, Anthony


Fente palatine: Victorya, Clara
F
ructosemie-galactosemie: Florian



Gilles de la Tourette (syndrome de): Lindsay



Handicap neuro-moteur: Maxence
Hémiplégie: Syann, Matheo, Florian
Hémiparésie: Nathan
H
irschsprung (maladie de): Loane
H
ypertonie: Louna
Hypoplasie du corps calleux: Hugo


I.M.C: Prescillia, Mathieu


Leucémie: Maxine
Leucémie lymphoblastique aigue: Chiara
Leucomalacie péri-ventriculaire: Flavien
Little (syndrome de): Ophélie


Ma
rshall Smith (syndrome de): Colleen
Microcéphalie: Anthony
M
orsier (syndrome de): Kelyan
Mowat wilson (syndrome de): Loane


Ne
uroblastome abdominal: Sarah


Pied bot varus équin: Syann
P
itt-Hopkins (syndrome de): Damon
Polyhandicap: Anthony
Porencéphalie: Mathéo
Prader-Willi (syndrome de): Valentin


Rétinoblastome: Priscilla
R
ett (syndrome de): Shana, Mélanie
Rubinstein-taybi (syndrome de): Rafael


Sanfilippo (maladie de): Ludivine
Schizencéphalie: Syann
S
clérose tubéreuse de Bourneville: Julien
Silver Russel (syndrome de): Lorenzo
S
mith magenis (syndrome de): Quentin
S
pina-bifida: Noéline
Syndrome polymalformatif: Clara



T
étralogie de fallot: Loane
T
risomie 21: Mathieu, Kelly, Delphine, Angela, Célina


W
est (syndrome de): Julien


Articles divers

La carte géographique
Vos plus beaux commentaires pour eux
Les vidéos à faire suivre: autisme, fente palatine, syndrome de Dravet
L
es livres que j'écris pour les petits Anges: La bataille de Petite Fée Morgane, Des ailes pour Miguel
Le forum l'Arche des étoiles
Un montage à faire suivre pour les petits



(à venir: le sommaire des Anges qui ont pris leur envol)
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#Posté le lundi 27 décembre 2010 19:04

Modifié le vendredi 31 décembre 2010 07:21

Les Anges qui ont pris leur envol

Les Anges qui ont pris leur envolGrâce à ce sommaire vous pourrez faire la connaissance de tous les Anges qui ont pris leur envol présents sur le blog.
Je fais cet article plus particulièrement pour ceux qui voudraient rencontrer des personnes qui ont mené le même combat qu'eux, ou qui feraient une recherche pour une pathologie en particulier.
Pour ne jamais les oublier, car tout ce que l'on fait c'est aussi en leur nom.



Autisme: Sabrina


Cockayne (syndrome de): Elina
Cutis marmorat telangectica congénita: Christophe
CHARGE (syndrome de): Sasha


Hypotonie globale: Rohann


Maladie lysosomale: Gaspard


Ostéosarcome: Thomas


Polyhandicap: Sabrina, Christine


Rhabdomyosarcome embryonnaire du cavum: Kenzo


West (syndrome de): Sabrina
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#Posté le mercredi 29 décembre 2010 15:48

Modifié le vendredi 31 décembre 2010 06:22

Carte géographique des petits Anges

Carte géographique des petits Anges
Sandrine, une amie connue sur l'Arche avait réalisé cette carte il y a déjà de nombreux mois.
Je vous invite à la complèter avec moi (regardez d'abord si on vous a déjà inscrits ^^), si ce n'est pas le cas vous pouvez vous inscrire vous même ou me demander de le faire sur cet article en précisant le nom de votre blog.

Le but est que chacun puisse savoir qui vit non loin de chez lui, et pourquoi pas organiser des rencontres ^^. J'espère aussi par ce biais pouvoir faire votre connaissance "en vrai". J'ai eu la chance de faire cette expérience plusieurs fois et chaque fois c'était magique.


Pour ceux qui se le demanderaient (la carte étant celle des Petits Anges je ne me mets pas dessus) j'habite dans le Jura, et je vais régulièrement dans le Pas de Calais. Donc si vous êtes des environs ou si vous y passez je serais plus que ravie de vous voir :D.

La carte est ici
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#Posté le mercredi 29 septembre 2010 11:19

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